Atemspende e.V.
Der Atemspende e.V. ist der Förderverein der Pneumologie der Kinderklinik Mainz. Das Ziel des Vereins ist es, die Versorgung von Mukoviszidose-Patienten, sowie anderer schwer Lungenerkrankten, optimal zu unterstützen. Dazu hat der Verein verschiedene Projekte, die gefördert werden.
Aktuelle Projekte
Übernahme der Kosten für eine CF (Mukoviszidose)-Weiterbildung für Physiotherapeuten:
Die physiotherapeutische Begleitung ist für Mukoviszidose-Patienten unsagbar wichtig. Leider gibt es nur sehr wenige Physiotherapeuten, die auf Mukoviszidose spezialisiert sind – somit ist es für viele Patienten oft sehr schwierig einen gute(n) Therapeuten/Therapeutin zu finden, der/die sich mit den speziellen Atemtechniken auskennt und bspw. auch Behandlungsmethoden wie die „reflektorische Atemtherapie“ beherrscht. Im Großraum Mainz gibt es aktuell zwei ausgebildete Physiotherapeutinnen, die als „mobile Therapeutinnen“ die Mukoviszidose-Patienten zuhause behandeln – auch weit über Mainz hinaus. Hier werden sehr sehr dringend Nachfolger/innen gesucht, um die Behandlung auch in Zukunft sicher zu stellen. Der Verein möchte daher interessierten Physiotherapeuten/innen die Kosten für die CF-Weiterbildung übernehmen.
Individuelle Unterstützung von Patienten:
Eine schwere chronische Erkrankung zu haben, belastet oft auf vielen Ebenen: regelmäßige Arztbesuche, tägliche Therapien, aber auch die finanzielle und psychische Belastung darf nicht außer Acht gelassen werden. Der Verein versucht daher Patienten individuell dort zu unterstützen, wo es notwendig ist. Dies kann ganz unterschiedlich aussehen: Beispielsweise die Kostenübernahme für ein mobiles Sauerstoffgerät, welches nicht von der Krankenkasse übernommen wird oder Hilfestellung bei der Suche nach einer geeigneten Schulbegleitung oder einer Person, die im Alltag (bspw. bei den Inhalationen) unterstützt.
WLAN für stationäre Patienten
Teilweise ist es notwendig, die Patienten über mehrere Wochen hinweg stationär in der Klinik zu behandeln. Auch hier versucht der Verein, den Aufenthalt so angenehm wie möglich zu gestalten. Der Verein bemüht sich aktuell bspw. darum, den Patienten in Zukunft ein WLAN-Netzwerk zur Verfügung zu stellen, da es dies bislang in der Uniklinik Mainz nicht gibt. Gerade wenn man jedoch mehrere Wochen stationär im Krankenhaus liegt und sonst wenig Abwechslung herrscht, sind solche „Kleinigkeiten“ oft Gold wert.
Strukturelle Verbesserungen in der Ambulanz:
In der ambulanten Versorgung fällt neben der rein medizinischen Betreuung auch viel Papierkram an: Bescheinigungen für Schulen und Arbeitgeber, Nachteilsausgleiche, med. Gutachten, Reha-Anträge, etc. Hier möchte der Verein gerne eine Stelle für einen Medizin-Studierenden schaffen, der als Kommunikationspartner tätig ist und die Ärzte entlasten kann – damit diese mehr Zeit für die Patienten haben.
Hezensangelegenheit
Mir persönlich liegt die Arbeit des Vereins ganz besonders am Herzen. Dieses Team betreut und begleitet mich schon seit vielen Jahren und hat mir in den schwierigsten Phasen meines Lebens zur Seite gestanden. Ich wage zu behaupten, dass ich ohne das Engagement und den persönlichen Einsatz dieser Menschen heute nicht mehr am Leben wäre.
Aus eigener Erfahrung weiß ich, wie wichtig gewisse Unterstützungsmöglichkeiten sind und freue mich, wenn durch die Vereinstätigkeit die Versorgung der Patienten weiter verbessert werden kann!
Wer unabhängig vom Kauf unserer Produkte den Verein Atemspende e.V. unterstützen möchte, kann dies sehr gerne mit einer Spende tun:
Begünstigter: Atemspende e.V.
IBAN: DE61 3006 0601 0006 8135 04
BIC: DAAEDEDDXXX
Verwendungszweck: Pinguinkuh